You are here
La qualitat de vida, protagonista en el Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple 2017
Pacients, familiars, professionals i persones interessades en la malaltia van assistir a la celebració del Dia Mundial de l'Esclerosi Múltiple el 31 de maig en un acte divulgatiu organitzat pel Cemcat, la Fundació Esclerosi Múltiple i el Vall d'Hebron Barcelona Hospital Campus.
L'acte, conduït per la periodista Ruth Jiménez, va unir ponències i taules rodones sobre el tractament de l'esclerosi múltiple, la informació al pacient i la seva qualitat de vida des d'un punt de vista multidisciplinari. També, coincidint amb el Dia Mundial, es va inaugurar l'exposició de quadres d'Art-teràpia "RehabilitArt", i es va comptar amb l'actuació de la Coral del Cemcat. El lloc va ser el Pavelló Docent de Vall d'Hebron.
La primera actuació conjunta de la Coral del Cemcat i la Coral Vall d'Hebron va obrir l'acte. Marta Renom, logopeda del Cemcat, va presentar el valor terapèutic de la Coral del Cemcat com a eina per millorar la veu i de participació social, entre d'altres. La va acompanyar Cristina Vetoret, treballadora social.
Diagnòstic precoç i tractament personalitzat
El Dr. Xavier Montalban, director del Cemcat i cap del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia, va repassar la situació actual dels tractaments de la malaltia. En aquest sentit va insistir en la necessitat de realitzar un diagnòstic precoç. "Quan abans es tracti, millor serà el pronòstic de la malaltia i més aviat podrem trobar el tractament més adequat a les circumstàncies de cada pacient", va afirmar, destacant la importància del tractament personalitzat. El Dr. Montalban va remarcar la contribució de la ressonància magnètica en relació al diagnòstic i els avenços aconseguits en els últims anys per modificar la història natural de la malaltia.
Un altre dels punts destacats pel Dr. Montalban va ser que "Per primer cop s'ha obert una finestra en el tractament de les formes progressives en aprovar-se el primer fàrmac als Estats Units".
El pacient informat
A la jornada es va reflexionar sobre la necessitat d’empoderar el pacient per tal que prengui les seves pròpies decisions. Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple, va assegurar que “aquest canvi de perfil suposarà que el pacient faci front a l’Esclerosi Múltiple amb més qualitat de vida”. No obstant, segons Masriera, “per fer aquest salt no només es necessita la implicació del pacient sinó també l’esforç del personal sanitari i del sistema de salut”.
Montse Moharra, investigadora a l’AQuAS-Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya, va comentar el projecte Decisions compartides, un programa impulsat l’any 2015 per la Generalitat de Catalunya i que té com a finalitat ajudar tant al metge com al pacient a fer aquest canvi de paradigma.
La Dra. Luciana Midaglia, neuròloga del Cemcat, va explicar el funcionament de FEM Learning, el primer curs de formació per a pacients impulsat per la FEM i el Cemcat dirigit a aclarir i ampliar coneixements sobre l’esclerosi múltiple per contribuir a l’increment de l’empoderament. Es tracta d’un curs que es trobarà dins l’Observatori de l’Esclerosi Múltiple i que es podrà seguir online.
Objectiu: qualitat de vida
Coincidint amb el tema protagonista del Dia Mundial 2017, la qualitat de vida, una de les peces de la celebració del Dia Mundial va ser una taula rodona on es va parlar dels factors que poden interferir en la qualitat de vida de la persona amb esclerosi múltiple i d'accions per mantenir-la o millorar-la.
La Dra. Maria Jesús Arévalo, neuropsicòloga del Cemcat, va assegurar que "Sovint el pacient pot veure's afectat anímicament per la seva malaltia. En aquests casos és fonamental la tasca dels professionals d'acompanyament, no només amb el pacient, sinó també amb la seva família".
El Dr. Jaume Sastre-Garriga, neuròleg del Cemcat i subdirector del centre, va insistir en la importància de ser conscients, des de l’àmbit sanitari, que certes manifestacions de la malaltia poden tenir conseqüències sobre la qualitat de vida. “Abans ens centràvem sobretot en la fisiopatologia, els mecanismes que causen la malaltia; ara també ens focalitzem en els símptomes, perquè d’ells en depèn sobretot la qualitat de vida”.
Per la seva banda, Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta del Cemcat, va assenyalar que, tot i que alguns símptomes poden afectar la qualitat de vida del pacient – com la fatiga o les afectacions a nivell motor -, n’hi ha d’altres que contribueixen a agreujar la situació perquè són símptomes que el pacient tendeix a amagar. “Els problemes sexuals o els relacionats amb els esfínters constitueixen molts cops temes tabú que l’afectat no vol compartir, i això fa que augmenti el seu patiment”, va alertar Sánchez.
En aquest sentit, Sergio Núñez, afectat d’Esclerosi Múltiple, va compartir amb tots els assistents la seva experiència. “El que més m’ha ajudat durant els 9 anys que fa que convisc amb la malaltia ha estat el suport de la meva parella, família i amics. Poder explicar-los la meva situació i compartir els moments de preocupació m’ha ajudat a aixecar-me i a viure-la situació amb major optimisme”.
La taula rodona també va comptar amb la participació del Dr. Josep Maria Sánchez, metge adjunt del Servei de Medicina Preventiva de Vall d’Hebron, qui, amb motiu del Dia Mundial sense Tabac -que també se celebrava el 31 de maig-, va remarcar la importància de deixar de fumar en general i també en relació als pacients afectats d’esclerosi múltiple.
La trobada va finalitzar amb la lectura del treball guanyador del Concurs literari "Viure amb EM" organitzat amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, atorgat al relat La motxilla, d’Agnès Sellés. El podeu llegir a continuació.
La Motxilla
Autora: Agnès Sellés
La meva motxilla és de disseny. L'han creat a l'estudi d'art "Autoimmune". Tot i que és un model que ja fa temps que existeix, no ha deixat mai d'estar a l'última i de sorprendre contínuament a molts despistats que ni imaginaven que existia i que, sense esperar-ho, l'adquireixen per no abandonar-la mai més.
La que jo tinc és discreta i no massa gran, però té un pes considerable. A més a més, no me la puc treure mai, sempre l'he de dur penjada a l'esquena tant si fa fred com calor, formant part del meu vestuari. És impossible deixar-la a l'armari o treure-me-la un moment per endreçar-me la camisa o anar al lavabo o dutxar-me o per poder domir amb comoditat.
Hi ha dies que fa molta nosa, però és inútil revelar-s'hi! Per més que ho provo, no me la puc despenjar. No sé pas com està lligada que, després d'intentar treure-me-la seguint tots els procediments possibles, com a molt he aconseguit que no m'ofeguit tant i que el seu pes sigui una mica més lleuger. Fins i tot hi ha moments que oblido que la tinc darrera! Però són instants molt curts.
N'hi ha de petites, de grans i de molt grans i totes, independentment de les mides, pesen, són feixugues i enganxoses i quan te les poses ja mai més te les pots treure.
Quan els companys, amics o familiars em veuen amb la motxilla a l'esquena, l'observen encuriosits, més que res perquè es tracta d'un model força original, que proporciona estil a qui la duu. No és d'aquelles bosses o carteres que tothom porta per anar a la moda, no! La meva és de marca, de la marca 'Esclerosi Múltiple', una firma que té un grup de dissenyadors molt creatius que no fa dues motxilles iguals. Són personalitzades, però totes tenen una retirada, un cert aire que permet reconèixer la marca. Els que m'envolten, miren dissimuladament la motxilla amb certa preocupació pel pes que he d'arrossegar i del que no em puc desprendre. De vegades, però, comenten amb una alegria que a mi em resulta feridora:
-Oh, quina motxilla més discreta portes! Fins i tot sembla lleugera i gairebé ni es nota que la duus!
-No et deixis enganyar per les aparences. El veritable pes d'aquesta motxilla només el sap qui la porta -els contesto.